罕见病患上千万,多由遗传缺陷引发

发布时间:2022-06-04 19:11 阅读次数:
本文摘要:香港白化病女孩Chiu幸运地沦为时尚模特多达,在十万棵苜蓿草中不会经常出现一株“四叶草”,因为十分少见,人们将它视为幸运地。在我们周围的人群中也不存在“四叶草”,他们身患少见疾病,因遭遇复发、漏诊而得到化疗,许多人每天忍受着病魔带给的伤痛。和自然界的四叶草比起,他们是意外的,也是不得已的。 中华慈善总会、中国身体健康教育中心、清华大学不久前在北京主办的“2010少见疾病学术研讨会”透漏:中国的少见病患者大约有千万之多,远高于我国现肿瘤患者的总人数。

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香港白化病女孩Chiu幸运地沦为时尚模特多达,在十万棵苜蓿草中不会经常出现一株“四叶草”,因为十分少见,人们将它视为幸运地。在我们周围的人群中也不存在“四叶草”,他们身患少见疾病,因遭遇复发、漏诊而得到化疗,许多人每天忍受着病魔带给的伤痛。和自然界的四叶草比起,他们是意外的,也是不得已的。

中华慈善总会、中国身体健康教育中心、清华大学不久前在北京主办的“2010少见疾病学术研讨会”透漏:中国的少见病患者大约有千万之多,远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中,80%的罕见病由遗传缺陷引发,50%的罕见病在出生于时或儿童期不会发作,而仅有1%的罕见病享有有效地的化疗药物。

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这次研讨会还邀了医学、法律、伦理等各界人士,联合探究如何让全社会注目少见病人,让他们享有公平的生命权。“瓷娃娃”——成骨不全症打个呕吐、托个被子,甚至一个深情的亲吻,都有可能让他们骨折在这次研讨会上,中国瓷娃娃协会会长王奕鸥作为病人代表获邀参与。这个27岁的姑娘有一双碧蓝、混浊的大眼睛,倘若忽视她一米多一点的体重,她意味著是个迷人而甜美的女孩。

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王奕鸥得的病叫脆骨病,医学名称为“成骨不全症”,那双蓝色的眼睛,是典型症状之一——蓝色巩膜。正常人的骨密度为1000左右,而成骨不全严重者居然测不出骨密度。由于先天骨质薄脆,打个呕吐、托个被子,甚至一个深情的亲吻,都有可能让他们骨折,所以他们又被称作“瓷娃娃”、“玻璃人”。王奕鸥从1岁到16岁,共计经历了六次骨折。

她说道:“我还算数幸运地的,有的病人甚至再次发生几十次,甚至上百次骨折。”“瓷娃娃关怀协会”在已完成16万字的《中国成骨不全症患者调查报告》时找到:绝大部分成骨不全症患者都归属于残疾人,在生活、经济上独立国家能力差;个人身体行动能力差,只有三分之一的人能独立国家行驶,有29%的人基本不出外,少数人甚至连睡觉都无法自理。“月亮孩子”——白化病被遗弃的男婴头发、眉毛雪白,皮肤有皱褶,样子“白眉大侠”今年3月21日晚,一名头发花白的男婴被遗弃在青岛大学公交站的长椅上。

这个出生于十多天的婴儿,从外表看身体没残疾,长得很甜美,就是头发、眉毛雪白,皮肤有皱褶,样子“白眉大侠”一样。男婴一双小眼炯炯有神,但就是害怕光。他后来被送往福利院,工作人员不能把他放到房间内,防止光照。


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